血友病如何注意長(zhǎng)壽
關(guān)鍵詞：
血友病
血友病患者通過(guò)規(guī)范治療和科學(xué)護(hù)理可以延長(zhǎng)壽命。主要措施包括定期凝血因子替代治療、避免創(chuàng)傷性活動(dòng)、預(yù)防關(guān)節(jié)損傷、及時(shí)處理出血事件以及接種疫苗預(yù)防感染。
1、定期凝血因子替代治療
血友病患者需根據(jù)分型定期輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ制劑，如人凝血因子Ⅷ凍干粉針劑、重組人凝血因子Ⅸ注射液等。建立預(yù)防性治療方案可減少自發(fā)性出血，維持關(guān)節(jié)功能。治療期間需監(jiān)測(cè)抑制物產(chǎn)生情況，必要時(shí)采用免疫耐受誘導(dǎo)治療。
2、避免創(chuàng)傷性活動(dòng)
患者應(yīng)避免足球、籃球等高對(duì)抗性運(yùn)動(dòng)，選擇游泳、散步等低風(fēng)險(xiǎn)活動(dòng)。日常生活中需使用防滑墊、護(hù)具等防護(hù)措施，兒童患者玩耍時(shí)需家長(zhǎng)監(jiān)督。工作選擇應(yīng)避開(kāi)重體力勞動(dòng)或機(jī)械操作崗位。
3、預(yù)防關(guān)節(jié)損傷
反復(fù)關(guān)節(jié)出血會(huì)導(dǎo)致血友病性關(guān)節(jié)炎，建議每年進(jìn)行1-2次關(guān)節(jié)超聲或MRI檢查。出現(xiàn)關(guān)節(jié)腫脹時(shí)需立即補(bǔ)充凝血因子，配合冷敷和短期制動(dòng)。后期可進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練改善關(guān)節(jié)活動(dòng)度，嚴(yán)重病例需考慮滑膜切除術(shù)或關(guān)節(jié)置換。
4、及時(shí)處理出血事件
任何部位出血都應(yīng)視為急癥，肌肉或關(guān)節(jié)出血需在2小時(shí)內(nèi)補(bǔ)充凝血因子?？谇怀鲅捎冒奔篆h(huán)酸漱口液，鼻出血需局部壓迫并配合凝血酶海綿。消化道或顱內(nèi)出血需立即住院治療，禁止使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。
5、接種疫苗預(yù)防感染
所有血友病患者應(yīng)接種乙肝疫苗，使用血制品前需篩查HIV和HCV。建議定期接種肺炎球菌疫苗和流感疫苗，靜脈穿刺后需延長(zhǎng)按壓時(shí)間。治療中嚴(yán)格無(wú)菌操作，出現(xiàn)發(fā)熱需排查血源性感染可能。
血友病患者需建立終身健康管理檔案，每3-6個(gè)月評(píng)估關(guān)節(jié)功能和抑制物水平。保持均衡飲食補(bǔ)充鐵和維生素D，控制體重減輕關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)。家屬應(yīng)學(xué)習(xí)急救技能，家中常備凝血因子和冰敷用品。通過(guò)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作管理，多數(shù)患者可達(dá)到接近正常人群的預(yù)期壽命。
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