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調(diào)查發(fā)現(xiàn)：每天飯后要午睡的人，不用多久，身體或出現(xiàn)4個(gè)改變！

醫(yī)顆葡萄

發(fā)布于 2025-09-02 20:17 32次瀏覽

關(guān)鍵詞：午睡

“

為了給孩子治病，家里花光了所有的積蓄，還欠了不少外債，費(fèi)用太大了

……

我們真的撐不下去了。

”

白血病患兒玲玲

（

化名

)

的父親一提起孩子的病就忍不住落淚。

老百姓都明白一個(gè)道理

——

有什么別有病，沒什么別沒錢。殘酷的是，很多人往往有了病，卻沒有錢。尤其是家里代表著希望的孩子得了大病，卻沒有錢。一旦孩子被查出患有大病，對(duì)于一個(gè)家庭而言，不亞于一場(chǎng)劫難。

如何救助大病兒童，讓他們的家庭不會(huì)

“

因病致貧

”

或

“

因病返貧

”

，已經(jīng)成為一個(gè)國(guó)家必須要面對(duì)的重要議題。

高昂的醫(yī)療費(fèi)

2011

年，我國(guó)

歲至

18

歲以下的兒童有

3.03

億人。根據(jù)罹患率推測(cè)，其中可能罹患先天性心臟病的兒童

242.5

萬(wàn)人、結(jié)核病兒童

139.5

萬(wàn)人、腦癱兒童

60.6

萬(wàn)人、白血病兒童

1.5

萬(wàn)人、血友病兒童

0.9

萬(wàn)人、再生障礙性貧血兒童

0.6

萬(wàn)人

……

這些已經(jīng)成為兒童常見疾病的大病其治療費(fèi)用少則幾千元，多則幾十萬(wàn)元甚至上百萬(wàn)元。

由中國(guó)紅十字基金會(huì)和北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要

6

萬(wàn)至

10

萬(wàn)元透析費(fèi)用，換腎則需

40

萬(wàn)至

50

萬(wàn)元；兒童再生障礙性貧血，若進(jìn)行造血干細(xì)胞移植約需

15

萬(wàn)至

30

萬(wàn)元；兒童白血病的治療費(fèi)一般在

10

萬(wàn)至

60

萬(wàn)元；血友病兒童根據(jù)出血程度每年約需

10

萬(wàn)至

20

萬(wàn)元。

如此高昂的醫(yī)療費(fèi)用，一般家庭尤其是農(nóng)村貧困家庭根本無(wú)法承受。

同是中國(guó)紅十字基金會(huì)發(fā)布的《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》顯示，在

1229

個(gè)貧困白血病患兒調(diào)查樣本中，有

75.1%

為農(nóng)村兒童，

76.4%

的家庭年收入不超過兩萬(wàn)元。

為了給孩子治病，這些患兒家庭負(fù)債累累，甚至傾家蕩產(chǎn)。報(bào)告中，所有被調(diào)查家庭因給孩子治療白血病而平均負(fù)債超過

14

萬(wàn)元，其中約

47%

的家庭負(fù)債超過

10

萬(wàn)元。甚至有少部分家庭負(fù)債金額在

30

萬(wàn)元以上。

經(jīng)濟(jì)上的窘迫不僅使這些家庭陷入生活和心理上的巨大壓力之中，更使患兒無(wú)法享受充足的醫(yī)療救治。

在需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的再生障礙性貧血患兒中，只有

30.81%

的患兒完成了移植手術(shù)，有

62.59%

的患兒放棄了移植手術(shù)治療，已經(jīng)完成的造血干細(xì)胞移植治療費(fèi)用平均達(dá)

58

萬(wàn)元，對(duì)于大多數(shù)家庭來(lái)說

“

費(fèi)用高昂、無(wú)法承受

”

。

中華少年兒童慈善基金會(huì)

9958

兒童緊急救助中心負(fù)責(zé)人王昱，在出席近日召開的

“

天使

?

守望

——

首屆中國(guó)兒童大病救助論壇

”

時(shí)表示，

9958

熱線設(shè)立的第一年，總共收到救助熱線

21652

條，當(dāng)年救助

1256

名患兒，涉及白血病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤等

42

個(gè)大病病種。

“95%

的求助患兒來(lái)自農(nóng)村貧困家庭，其中

80%

都有新農(nóng)合，只是所患重大疾病的醫(yī)保報(bào)銷比例小，有時(shí)能達(dá)到

30%

就很不錯(cuò)了。

”

王昱說。

在目前醫(yī)保報(bào)銷政策和資金額度限制下，兒童重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負(fù)。

王昱說，這是因?yàn)樗盟幤泛歪t(yī)療器械大多不在報(bào)銷范圍內(nèi)。

“

比如一個(gè)腦積水患兒需要進(jìn)行腦室腹腔分流手術(shù)，手術(shù)費(fèi)用約

4

萬(wàn)到

5

萬(wàn)元，手術(shù)會(huì)用到一種分流管，這個(gè)在新農(nóng)合里不能報(bào)銷，所以，整個(gè)手術(shù)費(fèi)最高也只能報(bào)銷一萬(wàn)元。

”

貧困白血病兒童報(bào)告顯示，在每年新增的白血病患兒中，很多選擇了保守治療，甚至是忍痛放棄治療，有相當(dāng)一部分患兒在等待籌錢救治的過程中死亡。

政府救助不足

政府對(duì)大病兒童的救助始于

2010

年。當(dāng)年

6

月，衛(wèi)生部聯(lián)合民政部下發(fā)《開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作意見》，在全國(guó)啟動(dòng)提高農(nóng)村兒童白血病和先天性心臟病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作，惠及了許多貧困患兒。

兒童大病救助報(bào)告顯示，

2010

年我國(guó)出臺(tái)政策，將兒童作為優(yōu)先照顧的群體，重點(diǎn)關(guān)注患有白血病、先天性心臟病的

至

14

歲兒童的疾病救治問題。

2012

年，又將保障范圍擴(kuò)大到

20

個(gè)病種，并提出自付費(fèi)用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報(bào)銷

50%

，進(jìn)一步加大了對(duì)重大疾病的保障水平。

但是，目前政策對(duì)于重大疾病兒童的救助還有待完善。

來(lái)自佛山的白血病患兒映姍的家長(zhǎng)向法治周末記者介紹，佛山在兒童重大疾病的救助上，主要體現(xiàn)在居民

醫(yī)療保險(xiǎn)

（

放心保）報(bào)銷和民政部門制定的城鄉(xiāng)醫(yī)療救助辦法上。

居民醫(yī)療保險(xiǎn)不分年齡段，報(bào)銷范疇按照基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄，年度累積最高報(bào)銷金額為

16

萬(wàn)元。

按照統(tǒng)計(jì)，佛山居民醫(yī)保的報(bào)銷，三級(jí)醫(yī)院為

45%

至

50%

，二級(jí)醫(yī)院為

55%

至

65%

，一級(jí)醫(yī)院為

70%

至

75%

。此外，佛山居民醫(yī)保將

7

種病納入了門診特定病種，包括惡性腫瘤治療、器官移植術(shù)后抗排斥治療、慢性腎功能不全透析治療、重型

β

地中海貧血、血友病

?

凝血因子治療、丙肝

?

聚乙二醇

α-2a

干擾素治療、慢性再生障礙性貧血治療。

這意味著映姍在治療期間，每年的報(bào)銷數(shù)額不超過

16

萬(wàn)元。

雖然

16

萬(wàn)元的報(bào)銷限額也不是一個(gè)小數(shù)目，但相對(duì)于映姍每年數(shù)十萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi)來(lái)說，自己承擔(dān)的部分仍然是個(gè)大數(shù)目，一般家庭很難拿得出。

貧困白血病兒童報(bào)告認(rèn)為，雖然近年來(lái)國(guó)家醫(yī)保政策已經(jīng)提高了對(duì)少兒白血病的醫(yī)保報(bào)銷比例，擴(kuò)大了醫(yī)保覆蓋范圍，但各類保險(xiǎn)包括社保對(duì)患兒家庭的幫助也有限。

許多大病患兒不得不使用價(jià)格昂貴的進(jìn)口藥，而這部分費(fèi)用是不能報(bào)銷的。醫(yī)保報(bào)銷比例為

50%

以下

（

含

50%)

的占

63.03%

。這意味著，有一半以上受訪者只能從醫(yī)保中報(bào)銷不到

50%

。

此外，各地在可報(bào)銷醫(yī)保額度方面還設(shè)置了上限。從分段統(tǒng)計(jì)來(lái)看，醫(yī)保報(bào)銷的上限額度在

5

萬(wàn)元至

10

萬(wàn)元之間的占

74.34%

。

報(bào)告指出，考慮到自費(fèi)藥、醫(yī)保起付線、封頂線、不在醫(yī)保定點(diǎn)醫(yī)院治療、異地治療、有的白血病類型不在大病救助之內(nèi)等因素，整體報(bào)銷比例并不高。

此外，治療白血病的醫(yī)院基本都在大城市，約

82.17%

的受訪家庭都選擇省、市級(jí)大醫(yī)院。而按照新農(nóng)合報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)，不同地方、不同級(jí)別的醫(yī)院、不同類型的白血病，報(bào)銷比例都有差別。省、市級(jí)的大醫(yī)院報(bào)銷的比例比縣鎮(zhèn)一級(jí)的低，如果選擇其他省市的醫(yī)院治療或非定點(diǎn)醫(yī)院治療，將不能報(bào)銷或者報(bào)銷比例更低。

就此報(bào)告指出，現(xiàn)在每年仍有很多重癥兒童在死亡線上掙扎，很多家庭因孩子患病而傾家蕩產(chǎn)。如何建立完善的兒童大病救助機(jī)制，使更多患兒和家庭擺脫困境，已成為迫在眉睫的社會(huì)問題。

慈善組織介入

玲玲是幸運(yùn)的，今年年初，已經(jīng)絕望的玲玲的父親偶爾得知可以得到中國(guó)紅十字基金會(huì)

“

小天使基金

”

的救助時(shí)，毅然決定繼續(xù)給孩子治療。

小天使基金是中國(guó)紅十字基金會(huì)

“

紅十字天使計(jì)劃

”

的一個(gè)公益項(xiàng)目。據(jù)了解，中國(guó)紅十字基金會(huì)針對(duì)大病救助推出的

“

紅十字天使計(jì)劃

”

運(yùn)行

8

年來(lái)，已累計(jì)投入資金約

9.23

億元，為白血病、先心病、唇腭裂等大病貧困患者和貧困家庭的嬰幼兒提供了救助。

救助大病兒童，中國(guó)紅十字基金會(huì)不是唯一的一家。

2012

年，

74

家慈善組織對(duì)各類兒童大病開展了醫(yī)療救助，共開展了

136

個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目。其中兒童先天性心臟病、白血病、其他惡性腫瘤

（

不含白血病

)

、唇腭裂的醫(yī)療救助項(xiàng)目數(shù)量最多，分別占

22%

、

18%

、

13%

和

10%

。

北師大中國(guó)公益研究院常務(wù)副院長(zhǎng)高華俊在接受法治周末記者采訪時(shí)介紹，按照中國(guó)對(duì)重大疾病的定義，自付費(fèi)用超過上一年度人均可支配收入的部分，會(huì)產(chǎn)生災(zāi)難性醫(yī)療支出，即需要外部慈善機(jī)構(gòu)的救助。

而以社會(huì)捐助款作為指標(biāo)，作為政府機(jī)構(gòu)代表的民政部門和社會(huì)公益慈善組織接受捐贈(zèng)款規(guī)模的對(duì)比關(guān)系，已經(jīng)從

2004

年的五五開演變到二八開，社會(huì)捐助越來(lái)越得到社會(huì)公眾的認(rèn)可。

近年來(lái)，隨著我國(guó)兒童大病救助現(xiàn)狀逐漸引起社會(huì)的關(guān)注和重視，大量關(guān)注患兒的慈善組織和民間救助項(xiàng)目應(yīng)運(yùn)而生。

但調(diào)查也顯示，近四成白血病患兒家庭沒有接受過任何慈善機(jī)構(gòu)資助。由于慈善組織救助資源的分布與救助需求存在結(jié)構(gòu)性失衡，救助標(biāo)準(zhǔn)難以確定，救助內(nèi)容仍顯單一，救助信息無(wú)法共享等原因，使民間救助能力有限且不穩(wěn)定。

高華俊說，在中華兒慈會(huì)

9958

接到的求助電話中，白血病和惡性腫瘤類的求助占到

50%

。由于白血病治療費(fèi)用高，患兒所需救助費(fèi)用高，全國(guó)除中國(guó)紅基會(huì)特別針對(duì)貧困白血病患兒提供醫(yī)療救助資金的

“

小天使基金

”

每年的救助人數(shù)能夠達(dá)到千人以上之外，其他慈善組織救助的人數(shù)都只在數(shù)百人甚至幾十人。

“

這說明公益慈善機(jī)構(gòu)對(duì)白血病及其他重癥惡性腫瘤患兒的救助整體力度仍遠(yuǎn)不足以滿足需求。

”

高華俊坦言，當(dāng)前對(duì)唇腭裂和先天性心臟病的救治資源充足甚至過多，對(duì)白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足，未來(lái)應(yīng)加大這類人群救助項(xiàng)目的投入。

按照我國(guó)對(duì)重大疾病的定義進(jìn)行測(cè)算，再生障礙性貧血、終末期腎病、白血病、惡性腦腫瘤、血友病、惡性淋巴瘤自付費(fèi)用最高，需要慈善機(jī)構(gòu)救助的資金額度也最高。

“

但現(xiàn)實(shí)情況卻是，現(xiàn)有救助資源分配存在結(jié)構(gòu)性失衡，兒童大病救助的發(fā)展遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于其他兒童救助領(lǐng)域。

”

高華俊說。

除此之外，慈善組織參與醫(yī)療救助的法律不健全，以及救助標(biāo)準(zhǔn)難以確定、救助內(nèi)容單一、救助信息無(wú)法共享，也是慈善組織在當(dāng)前兒童大病救助上面臨的問題。前者導(dǎo)致一些醫(yī)療糾紛無(wú)法得到解決，而后者不但造成資源上的浪費(fèi)，也加大了項(xiàng)目的執(zhí)行成本。

高華俊建議，在此背景下，政府需要加強(qiáng)對(duì)民間慈善力量的重視，使政府與社會(huì)救助實(shí)現(xiàn)無(wú)縫對(duì)接，采取政府向社會(huì)組織購(gòu)買服務(wù)，對(duì)不能標(biāo)準(zhǔn)化的救助實(shí)施委托，建構(gòu)兒童醫(yī)療救助制度的多元化運(yùn)作體系，建立社會(huì)保障與慈善組織救助的信息平臺(tái)，從而打造大病兒童救助的新路徑。

“

并沒有想象中那么難

”

救治在死亡線上掙扎的患兒，確保他們不至于因無(wú)力支付醫(yī)療費(fèi)用而放棄生命，這本應(yīng)該是完善醫(yī)保和救助體系的題中之意。

兒童大病救助現(xiàn)狀報(bào)告認(rèn)為，醫(yī)療服務(wù)作為一項(xiàng)重要的公共產(chǎn)品，政府需要明確主導(dǎo)地位，承擔(dān)起兒童大病救治的主要責(zé)任。一方面，在各項(xiàng)醫(yī)療政策的制定中，要突出

“

兒童優(yōu)先

”

的理念，加大對(duì)兒童大病的保障力度。同時(shí)，加大對(duì)醫(yī)療救助的投入，對(duì)在政策覆蓋后仍有支付困難的家庭予以救助。

“

政府在醫(yī)療救助方面還有增加投入的空間。

”

報(bào)告顯示，上海地區(qū)慈善組織在

2009

年投入醫(yī)療救助金額相當(dāng)于政府醫(yī)療救助投入的

31.3%

。

報(bào)告認(rèn)為，公立醫(yī)院在兒童大病慈善救助中應(yīng)該扮演更加重要的角色。專家認(rèn)為，醫(yī)院首先應(yīng)規(guī)范行為，杜絕過度治療，并參與救助基金發(fā)起、評(píng)估病情、醫(yī)療審核等慈善行為。

對(duì)于救治大病患兒，報(bào)告建議，建立社會(huì)保障與慈善組織救助的信息平臺(tái)，做好基本醫(yī)療保險(xiǎn)和國(guó)家醫(yī)療救助、慈善組織醫(yī)療救助的銜接，建立并逐步形成

“

醫(yī)療救治

——

基本醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷

——

國(guó)家醫(yī)療救助

——

慈善組織救助

”

的報(bào)銷和救助流程。

高華俊表示，現(xiàn)在，兒童大病分別被基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策、重大疾病醫(yī)療保障政策、目前正在試點(diǎn)的城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險(xiǎn)政策等覆蓋。但各個(gè)政策之間還沒有實(shí)現(xiàn)無(wú)縫銜接，這也給患兒的實(shí)際醫(yī)療費(fèi)用支付和報(bào)銷帶來(lái)了問題。

“

當(dāng)前，建立兒童大病救助綜合協(xié)作機(jī)制迫在眉睫。

”

高華俊提出，應(yīng)廣泛動(dòng)員社會(huì)力量，建立包括政府、公益慈善組織和社會(huì)各界力量無(wú)縫對(duì)接的兒童大病救助平臺(tái)，構(gòu)建基于國(guó)家政策支持、政府財(cái)政扶持、公益慈善組織參與、社會(huì)各界資源介入的有效的兒童大病救助體系，實(shí)現(xiàn)社會(huì)的公平穩(wěn)定發(fā)展。

北師大中國(guó)公益研究院院長(zhǎng)王振耀認(rèn)為，之所以兒童大病醫(yī)保問題遲遲未解決，一方面是由于國(guó)家相關(guān)部門對(duì)兒童大病認(rèn)識(shí)不清，對(duì)于患病兒童的數(shù)量及所需治療費(fèi)用估算過高；另一方面則是醫(yī)藥價(jià)格有可能會(huì)受到影響，從而觸動(dòng)一些利益團(tuán)體。

“

事實(shí)上北京患大病的兒童連續(xù)幾年從未超過

300

人。

”

以此推算，王振耀認(rèn)為國(guó)家應(yīng)該且有能力解決。

他說，

14

歲以下人口將近

3

億，按每人

100

元計(jì)算，政府投入

300

億元即可讓全國(guó)兒童享受的醫(yī)保達(dá)到北京水平，

“

解決大病兒童醫(yī)保，并沒有想象中那么難

”

。

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