預(yù)防血友病患者出血的重要之處
預(yù)防血友病患者出血的關(guān)鍵在于控制外傷風(fēng)險、規(guī)范替代治療和加強(qiáng)日常護(hù)理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，患者因缺乏凝血因子易發(fā)生自發(fā)性或創(chuàng)傷后出血，預(yù)防措施主要包括避免劇烈運動、定期輸注凝血因子、家庭護(hù)理教育等。
1、避免外傷
血友病患者需減少磕碰風(fēng)險，選擇低強(qiáng)度運動如游泳、散步，避免足球籃球等對抗性運動。居家環(huán)境應(yīng)移除尖銳物品，兒童患者需佩戴護(hù)具。外傷后應(yīng)立即冷敷并加壓止血，關(guān)節(jié)出血時保持制動。
2、替代治療
定期輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ是預(yù)防出血的核心措施，需根據(jù)病情制定個體化方案。重組人凝血因子Ⅷ注射液、人凝血酶原復(fù)合物等藥物可維持基礎(chǔ)凝血水平，手術(shù)前需強(qiáng)化輸注。治療期間需監(jiān)測抑制物產(chǎn)生。
3、口腔護(hù)理
牙齦出血是常見問題，應(yīng)使用軟毛牙刷和含氟牙膏，每餐后漱口。避免食用堅硬食物，定期進(jìn)行專業(yè)潔牙。乳牙脫落或拔牙前需提前輸注凝血因子，必要時使用氨甲環(huán)酸含漱液輔助止血。
4、關(guān)節(jié)保護(hù)
反復(fù)關(guān)節(jié)出血會導(dǎo)致血友病性關(guān)節(jié)炎，需穿戴彈性護(hù)膝護(hù)踝。急性期應(yīng)遵循RICE原則休息冰敷，慢性期通過物理治療維持關(guān)節(jié)活動度。嚴(yán)重關(guān)節(jié)損害可考慮滑膜切除術(shù)或關(guān)節(jié)置換。
5、遺傳咨詢
女性攜帶者孕前需進(jìn)行基因檢測，產(chǎn)前診斷可判斷胎兒是否患病。新生兒避免肌肉注射，包皮環(huán)切等手術(shù)須在凝血因子保護(hù)下進(jìn)行。建立患者檔案有助于終身管理和并發(fā)癥預(yù)防。
血友病患者應(yīng)保持均衡飲食，適量補充維生素K和鐵劑，控制體重減輕關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)。家屬需學(xué)習(xí)急救技能，隨身攜帶疾病說明卡。定期到血友病診療中心評估靶關(guān)節(jié)狀態(tài)和抑制劑水平，及時調(diào)整防治方案。避免使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物，接種疫苗時選擇皮下注射。
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