白化病的護(hù)理方式

博禾醫(yī)生
白化病可通過(guò)皮膚防護(hù)、視力保護(hù)、心理支持、定期復(fù)查、營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充等方式護(hù)理。白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病,主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)及眼睛的色素缺失。
白化病患者皮膚缺乏黑色素保護(hù),需嚴(yán)格防曬。外出時(shí)應(yīng)使用SPF30以上的廣譜防曬霜,穿戴長(zhǎng)袖衣物、寬檐帽及防紫外線墨鏡。避免在10:00-16:00紫外線強(qiáng)烈時(shí)段暴露于陽(yáng)光下。皮膚干燥時(shí)可使用無(wú)刺激性保濕霜,減少皸裂風(fēng)險(xiǎn)。洗澡水溫不宜過(guò)高,避免使用堿性肥皂。
虹膜透光會(huì)導(dǎo)致畏光、視力低下等問(wèn)題。日常需佩戴防紫外線眼鏡,室內(nèi)光線過(guò)強(qiáng)時(shí)可使用遮光簾。避免長(zhǎng)時(shí)間用眼,每用眼30分鐘休息5分鐘。兒童患者應(yīng)盡早進(jìn)行視力矯正訓(xùn)練,定期檢查屈光狀態(tài)。閱讀時(shí)使用大字版書(shū)籍或電子助視器,學(xué)習(xí)環(huán)境需保證充足均勻照明。
患者可能因外貌差異產(chǎn)生自卑心理。家長(zhǎng)應(yīng)從小引導(dǎo)正確認(rèn)知疾病,培養(yǎng)興趣愛(ài)好增強(qiáng)自信。學(xué)校需營(yíng)造包容環(huán)境,避免歧視行為。成人患者可加入病友互助組織,心理咨詢(xún)可幫助緩解社交恐懼。家庭成員應(yīng)避免過(guò)度保護(hù),鼓勵(lì)患者參與正常社會(huì)活動(dòng)。
每6-12個(gè)月需進(jìn)行皮膚科檢查,監(jiān)測(cè)日光性角化病等癌前病變。眼科檢查包括視力、眼底、眼壓等項(xiàng)目,青少年患者每半年檢查一次屈光變化。出現(xiàn)新發(fā)皮膚斑塊、視力驟降等癥狀時(shí)應(yīng)及時(shí)就診。攜帶遺傳咨詢(xún)報(bào)告,為婚育提供指導(dǎo)依據(jù)。
適當(dāng)增加富含維生素D的食物如深海魚(yú)、蛋黃,彌補(bǔ)日光接觸不足。維生素E和維生素C有助于減輕氧化損傷,可從堅(jiān)果、獼猴桃中獲取。避免過(guò)量補(bǔ)充β-胡蘿卜素以防皮膚著色不均。兒童患者需保證優(yōu)質(zhì)蛋白攝入,促進(jìn)生長(zhǎng)發(fā)育。飲水不足可能加重皮膚干燥,每日應(yīng)飲用1500-2000毫升水。
白化病患者需建立長(zhǎng)期護(hù)理計(jì)劃,夏季盡量減少戶(hù)外活動(dòng),冬季注意皮膚保濕護(hù)理。選擇淺色棉質(zhì)衣物減少紫外線吸收,運(yùn)動(dòng)時(shí)避開(kāi)強(qiáng)光時(shí)段。家長(zhǎng)應(yīng)保存好就診記錄,關(guān)注患兒心理變化。學(xué)校及工作單位需提供合理便利條件,社會(huì)公眾應(yīng)消除偏見(jiàn),共同營(yíng)造包容環(huán)境。
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