肌萎縮性側(cè)索硬化綜合癥患者的生存期通常為3-5年，部分患者可存活超過10年。生存時間與發(fā)病年齡、病情進(jìn)展速度、呼吸功能及營養(yǎng)支持等因素相關(guān)。

肌萎縮性側(cè)索硬化綜合癥是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，主要累及運動神經(jīng)元。早期癥狀常表現(xiàn)為肢體無力或肌肉萎縮，隨著病情發(fā)展，可能出現(xiàn)吞咽困難、言語障礙及呼吸肌麻痹。多數(shù)患者在確診后3-5年內(nèi)因呼吸衰竭或并發(fā)癥導(dǎo)致死亡，但約10%-20%的患者生存期可達(dá)10年以上，極少數(shù)病例生存超過20年。生存時間差異與疾病亞型密切相關(guān)，例如延髓起病型進(jìn)展較快，而肢體起病型相對緩慢。及時使用無創(chuàng)呼吸機輔助通氣、經(jīng)皮胃造瘺營養(yǎng)支持及多學(xué)科綜合管理可顯著延長生存期。疾病后期需重點關(guān)注呼吸道感染預(yù)防和營養(yǎng)狀態(tài)維持。

建議患者定期隨訪評估肺功能和營養(yǎng)指標(biāo)，早期介入康復(fù)訓(xùn)練以維持肌肉功能。保持均衡飲食，避免高脂高糖食物加重代謝負(fù)擔(dān)。心理支持對改善生活質(zhì)量至關(guān)重要，可尋求專業(yè)心理咨詢或加入病友互助組織。若出現(xiàn)呼吸困難或反復(fù)嗆咳需立即就醫(yī)。