北京博仁醫(yī)院：以“愛與專業(yè)”托起血液病患者最后的希望
關(guān)鍵詞：血液病
當(dāng)10歲的女兒被確診白血病時(shí)，何嫂（化名）一家的世界便墜入寒冬。女兒做了骨髓移植后復(fù)發(fā)，又遭遇了腸道、肝臟雙重排異反應(yīng)，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院均被婉拒后，這對(duì)來自新疆的母女懷揣最后的希望來到位于北京南三環(huán)的北京博仁醫(yī)院。
令何嫂意外又欣喜的是，這家醫(yī)院不僅用國(guó)際領(lǐng)先的醫(yī)療技術(shù)在一周內(nèi)穩(wěn)住了女兒的病情，更通過醫(yī)療救助基金、愛心小家、公益廚房等項(xiàng)目，為這個(gè)瀕臨破碎的家庭重建了生命港灣。醫(yī)院成立8年來，聯(lián)合20余家基金會(huì)募得逾1300萬元善款，幫助了眾多像何嫂女兒這樣的血液病患者和家庭走出寒冬。
據(jù)了解，博仁醫(yī)院收治的部分白血病患者基本是在其他醫(yī)院做完造血干 細(xì)胞移植后復(fù)發(fā)的，需要做二次移植。國(guó)際上，二次移植的長(zhǎng)期無病生存率僅為20%左右，而北京博仁醫(yī)院的總體生存率為73.9%。
“沒有一個(gè)寒冬不可以逾越，愛與專業(yè)，就是穿越生死的方舟?！辈┤梳t(yī)院品牌與患者服務(wù)部主任陳穎慧真誠(chéng)且堅(jiān)定地說。她身后是醫(yī)院在院中一隅為患者及家屬特設(shè)的愛心廚房和病友之家，時(shí)值盛夏午后，這里的陽(yáng)光卻溫柔如水。
搭建平臺(tái)創(chuàng)造條件，“受助者反哺”模式讓愛心不斷傳遞
“雖然女兒不幸得了病，但我們又是幸運(yùn)的，在博仁遇到了這么好的醫(yī)護(hù)，遇到了熱心的患者服務(wù)部的喬麗她們和病友?！闭趷坌膹N房準(zhǔn)備五紅粥的何嫂說。
和愛心廚房毗鄰的20多平米病友之家被收拾的干凈整潔，冰箱、柜子里擺滿了來自五湖四海的患者出院后從當(dāng)?shù)丶膩淼募Z油、大棗等食材、衣物，一面墻上整齊地貼著醫(yī)院開展各種公益活動(dòng)的照片。
“由于血液病患者治療周期長(zhǎng)，經(jīng)濟(jì)壓力、心理壓力都很大，不了解的人，會(huì)覺得這個(gè)群體很悲苦，事實(shí)并非如此，這里的每幅照片都言說著一個(gè)溫馨的故事?！眴帖悓?duì)著照片介紹道，這張是剛剛為一位小朋友舉辦的生日會(huì)，張永紅院長(zhǎng)親手切蛋糕送祝福；這張記錄了今年兒童節(jié)慶?；顒?dòng)上的哪吒主題表演，旺旺集團(tuán)等愛心企業(yè)還送來了各種物資；這張是去年圣誕節(jié)上，一位家長(zhǎng)志愿者扮圣誕老人送蘋果的畫面......
“這是我女兒！今年19歲了，唱歌非常好聽，這幾天又喜歡上了時(shí)尚的衣服?！焙紊┲钢粡埡嫌袄镆晃谎劬Υ蟠蟮墓媚?，驕傲地說。
“這里也有我兒子的照片，他14歲時(shí)得了淋巴瘤，輟學(xué)四年，在這里治好了，也停藥了，現(xiàn)在回老家繼續(xù)學(xué)業(yè)，我則留下來加入了公益組織小白春天，希望通過這個(gè)平臺(tái)能幫到更多的人，就像大家當(dāng)初幫助我一樣?！币晃粊碜院颖钡哪凶有⌒ぃɑ┱f。
謝飛之子是博仁醫(yī)院首例病患，其求醫(yī)的經(jīng)歷讓謝飛深切體會(huì)到病人及家屬的不易，在博仁醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的支持和幫助下便參與創(chuàng)立了愛心病友組織“小白春天”，立志“不做索取者，要做奉獻(xiàn)者”，在醫(yī)院一角以病友之家為陣地開展了各項(xiàng)幫扶活動(dòng)。何嫂、小肖等眾多曾在此陪伴治療的患者家屬都是“小白春天”的志愿者。
和博仁醫(yī)院“患者需求至上”的理念異曲同工，“小白春天”也圍繞患者需求開展了各種貼心的免費(fèi)服務(wù)：為不方便外出理發(fā)的患者和家屬剪發(fā)，讓大家在病痛中也能保持整潔與尊嚴(yán)；主動(dòng)接送外地患者往返醫(yī)院，解決他們出行不便的難題；在患者需要搬家時(shí)，伸出援手幫忙搬運(yùn)物品，減輕他們的負(fù)擔(dān)。
小肖強(qiáng)調(diào)，比物質(zhì)幫扶與生活照料更有力量的，是直抵心靈深處的精神滋養(yǎng)。當(dāng)某個(gè)家庭在漫長(zhǎng)而艱辛的治療過程中被病魔一點(diǎn)點(diǎn)啃噬掉信心時(shí)，志愿者們便會(huì)用自身經(jīng)歷來幫助他們重拾希望。
“這種‘受助者反哺’模式，更能增強(qiáng)家屬們的歸屬感和價(jià)值感。”陳穎慧主任說道：“作為工作人員，我們很難與他們完全感同身受，我們能做的，就是竭盡全力為他們創(chuàng)造條件、搭建平臺(tái)，營(yíng)造一種攜手互助、共克難關(guān)的溫暖氛圍，而這，正是我們工作的意義與價(jià)值所在。”
今年，博仁醫(yī)院攜手公益組織，特意為來京復(fù)查或暫時(shí)還沒租到合適住房的患者家庭，在醫(yī)院對(duì)面小區(qū)租下了幾間愛心小家。患者家庭只需提前申請(qǐng)，就能免費(fèi)入住，有個(gè)安心的臨時(shí)落腳處。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，博仁醫(yī)院“病友之家+愛心廚房+愛心小家”的組合模式，讓每年的受益人群超過了5000人次。
尋找供者取回“救命細(xì)胞”，為患者開辟“重生之路”
在病友之家一個(gè)不起眼的角落里，一位身著藍(lán)色防護(hù)服的999工作人員手捧一只深藍(lán)色醫(yī)療箱的照片卻顯得極不尋常，下面“重生之路”幾個(gè)字更是異常厚重。
“異基因造血干 細(xì)胞移植是醫(yī)院的優(yōu)勢(shì)之一，這張照片展示的，是其中一個(gè)重要環(huán)節(jié)?！眴帖愓f。
據(jù)了解，異基因造血干 細(xì)胞移植通過“救命細(xì)胞”替換病態(tài)造血細(xì)胞、重建健康免疫系統(tǒng)，為惡性血液病患者提供了治愈的可能，顯著降低了復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，并能幫助患者恢復(fù)造血功能、提高生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期生存。
血液病移植的窗口期稍縱即逝，而移植前尋得健康供者是至關(guān)重要的一環(huán)。通過中華骨髓庫(kù)、臺(tái)灣骨髓庫(kù)等尋找、篩選合適供者時(shí)，海量信息需精準(zhǔn)快速傳遞，為此，醫(yī)院安排專人專職對(duì)接，分秒必爭(zhēng)。一旦確定供者且檢查合格，不管其在哪個(gè)城市，醫(yī)院都會(huì)盡快約定采集時(shí)間，派專人提前奔赴當(dāng)?shù)厥睾?。?dāng)?shù)蒯t(yī)務(wù)人員迅速為供者打針，促使骨髓干 細(xì)胞進(jìn)入血液，隨后專人馬不停蹄，用醫(yī)療箱將“救命細(xì)胞”火速帶回。
“很榮幸，我也曾是一名‘專人’?！眴帖愖院赖卣f。在她看來，照片中那個(gè)印有紅十字標(biāo)識(shí)的深藍(lán)色醫(yī)療箱，見證了一次次跨越山海的生命接力。
“這張照片定格了發(fā)生在2022年驚心動(dòng)魄的一幕?！被貞浧鹑昵暗哪嵌瓮?，醫(yī)院一位工作人員仍記憶猶新：“當(dāng)時(shí)，我們剛在石家莊完成供者細(xì)胞采集，石家莊卻突然封城了，采集好的‘救命細(xì)胞’送不出來，而與此同時(shí)，患者已在博仁醫(yī)院移植艙內(nèi)完成了細(xì)胞清零，就等著這批‘救命細(xì)胞’續(xù)命，情況萬分危急！”
工作人員迅速聯(lián)動(dòng)紅十字會(huì)、中華骨髓庫(kù)、999，當(dāng)?shù)卣簿o急調(diào)配警力支援。終于，在各方一致努力下，分別來自北京、石家莊的兩輛救護(hù)車在兩市交界處成功會(huì)合，患者主治醫(yī)生全副武裝接過醫(yī)療箱，順利將細(xì)胞回輸給患者，治療未受影響。
截至目前，博仁醫(yī)院已累計(jì)采集、接收了60份入庫(kù)血樣，為患者搭建起60道通向希望的“生命橋梁”。
新陽(yáng)光病房學(xué)校，讓每個(gè)孩子在治病的同時(shí)不落下學(xué)業(yè)
博仁醫(yī)院不僅搭建起一座座生命橋梁，更為近三分之一的兒童患者鋪就了通往知識(shí)海洋的通途。
“這張照片記錄的是新陽(yáng)光病房學(xué)校的一堂課。這是一間由病房外的大廳改造的教室，孩子們正全神貫注地聽課，而教室后面的一個(gè)個(gè)病房里，都住著一位位身體條件還不允許外出的小朋友?！眴帖愓f：“當(dāng)時(shí)我站在教室中間，不經(jīng)意間一回頭，就看到病房門的玻璃窗上，一個(gè)個(gè)小腦袋正睜大了眼睛往外看，眼神中充滿了渴望?！?/p>
2019年，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)開辦的病房學(xué)校正式落地博仁醫(yī)院，成為北京市第一家設(shè)立在民營(yíng)醫(yī)院內(nèi)的“新陽(yáng)光病房學(xué)?！?，住院治療中的孩子們都能在這里上課。課程內(nèi)容多以藝術(shù)類、療愈類為主，幫助孩子們度過難捱的住院時(shí)光。目前，這里每年平均開放常規(guī)課程近千節(jié)，1對(duì)1輔導(dǎo)3000多節(jié)，已服務(wù)兒童患者25000多人次。
喬麗指著一張名為《未來的自己》的照片介紹道，授課老師總會(huì)精心構(gòu)思每次課程的主題，然后帶著孩子們一同探討、創(chuàng)作?！斑@次老師讓孩子們畫《未來的自己》，孩子們畫完后，個(gè)個(gè)眼中盛滿了笑意。有些孩子即便還輸著液，也迫不及待地推著輸液架趕來上課。要知道，除了打針吃藥，他們?cè)卺t(yī)院的生活單調(diào)又乏味，每周幾堂的課，就是黑暗中的一抹亮色，是他們無比向往的事情?！?/p>
對(duì)于學(xué)齡期孩子涉及的文化類課程，公益組織特別組織了清華大學(xué)、香港大學(xué)的學(xué)生志愿者團(tuán)隊(duì)為孩子們精心排課。這些課程緊跟人教版教材，從小學(xué)一年級(jí)到初中、高中，每周線上授課，讓孩子們不落下學(xué)業(yè)進(jìn)度。
“前不久，九三學(xué)社聯(lián)合清華旗下的慕華成志教育科技集團(tuán)向醫(yī)院捐贈(zèng)了全套‘愛學(xué)堂’課程資源及‘學(xué)堂派AI自習(xí)室’?！辈┤梳t(yī)院執(zhí)行院長(zhǎng)朱紹華說：“北京豐臺(tái)區(qū)衛(wèi)健委也將博仁作為標(biāo)桿醫(yī)院在建設(shè)，這是對(duì)醫(yī)院公益工作的高度認(rèn)可?！?/p>
在新陽(yáng)光病房學(xué)校，教育不再是難以企及的奢侈品，而是孩子們對(duì)抗病魔的溫暖力量。它讓孩子們?cè)谥委熎陂g不脫離教育軌道，為日后重返校園打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)，也讓病房里充滿了希望與生機(jī)。
為心靈搭建庇護(hù)所，心理關(guān)懷的“博仁范式”
在博仁醫(yī)院，患者年齡跨度很大，從1歲到74歲，其中，還有來自40多個(gè)國(guó)家的近100位海外患者。疾病帶來的不僅是身體上的痛苦，更有心理上的絕望。就連有著豐富社會(huì)閱歷的高知人群，也可能產(chǎn)生輕生念頭。
“我目睹過太多在病痛深淵中掙扎的身影，深刻領(lǐng)悟到，生命是一場(chǎng)充滿未知與挑戰(zhàn)的旅程，心中充滿了敬畏。我想讓他們知道，北京的萬家燈火中，總有一束光始終為他們點(diǎn)亮?！敝旖B華院長(zhǎng)說。
為給予患者全方位心理支持，醫(yī)院與中國(guó)健康管理協(xié)會(huì)健康科普專委會(huì)共建了健康科普空間——維?度空間書店。這里不僅有豐富的健康科普?qǐng)D書，還有院士的科普視頻。近期在這里舉辦的直播活動(dòng)中，邀請(qǐng)了網(wǎng)紅醫(yī)生和該院醫(yī)生共同為患者進(jìn)行科普講座。
線上義診和患教課也是心理關(guān)懷的重要舉措。博仁醫(yī)院醫(yī)療院長(zhǎng)吳彤醫(yī)術(shù)精湛，每天來找她診療的患者非常多，但她仍堅(jiān)持每月固定進(jìn)行2次義診，義務(wù)為患者解答問題。醫(yī)院許多醫(yī)生也利用業(yè)余時(shí)間開展免費(fèi)患教課，無論線上線下，都讓患者獲益匪淺。
小肖說：“我就初中學(xué)歷，在孩子治病時(shí)聽了幾次課，一點(diǎn)兒沒覺得吃力。醫(yī)生們把那些高深的醫(yī)學(xué)知識(shí)，用通俗易懂的方式講出來，讓我每次都有新收獲！”
上個(gè)月，博仁治愈的孩子們，有的參加高考取得優(yōu)異成績(jī)考上了名校，還有人結(jié)婚生子生活翻開了新篇章，正如朱紹華院長(zhǎng)所說，生命的意義，不僅在于治愈疾病，更在于守護(hù)希望。
從協(xié)同支持、相互賦能到系統(tǒng)傳承，公益模式的進(jìn)化
2018年，一個(gè)充滿希望與愛的舉措在博仁醫(yī)院落地生根——“獻(xiàn)血大巴進(jìn)博仁”活動(dòng)正式啟航。為了方便大家獻(xiàn)血，每個(gè)月，采集全血和血小板的大巴車都會(huì)開進(jìn)醫(yī)院。
（每個(gè)月開展一次的“獻(xiàn)血大巴進(jìn)博仁”活動(dòng)）
“再過兩天，8月21日，大巴車就會(huì)開過來。”喬麗指著上個(gè)月拍攝的圖片說：“你看，院長(zhǎng)、醫(yī)生、護(hù)士、患者家屬，還有每天都會(huì)來醫(yī)院取送快遞的順豐小哥、醫(yī)院周邊商鋪的員工，都加入了獻(xiàn)血隊(duì)伍?！?/p>
截至目前，獻(xiàn)血活動(dòng)已組織了62場(chǎng)，共采集血小板1500個(gè)治療量，全血近130000ml，醫(yī)院也因此榮獲全國(guó)無償獻(xiàn)血促進(jìn)獎(jiǎng)特別獎(jiǎng)。
朱紹華院長(zhǎng)指出，醫(yī)院并未刻意要求員工參加公益活動(dòng)，而是在實(shí)踐過程中，大家形成了協(xié)同支持、相互賦能的良性機(jī)制，促使公益行動(dòng)帶來的效果呈指數(shù)級(jí)增長(zhǎng)。
“接下來我們要做的，就是圍繞患者需求，將零散的公益行動(dòng)串聯(lián)成線、拓展成面，讓公益模式得以復(fù)制傳承，讓愛與專業(yè)的方舟駛向更廣闊的生命藍(lán)海。”朱紹華院長(zhǎng)說。
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