調(diào)查發(fā)現(xiàn)：每天飯后要午睡的人，不用多久，身體或出現(xiàn)4個改變！
關(guān)鍵詞：午睡
“
為了給孩子治病，家里花光了所有的積蓄，還欠了不少外債，費用太大了
……
我們真的撐不下去了。
”
白血病患兒玲玲
（化名
)
的父親一提起孩子的病就忍不住落淚。
老百姓都明白一個道理
——
有什么別有病，沒什么別沒錢。殘酷的是，很多人往往有了病，卻沒有錢。尤其是家里代表著希望的孩子得了大病，卻沒有錢。一旦孩子被查出患有大病，對于一個家庭而言，不亞于一場劫難。
如何救助大病兒童，讓他們的家庭不會
“
因病致貧
”
或
“
因病返貧
”
，已經(jīng)成為一個國家必須要面對的重要議題。
高昂的醫(yī)療費
2011
年，我國
歲至
18
歲以下的兒童有
3.03
億人。根據(jù)罹患率推測，其中可能罹患先天性心臟病的兒童
242.5
萬人、結(jié)核病兒童
139.5
萬人、腦癱兒童
60.6
萬人、白血病兒童
1.5
萬人、血友病兒童
0.9
萬人、再生障礙性貧血兒童
0.6
萬人
……
這些已經(jīng)成為兒童常見疾病的大病其治療費用少則幾千元，多則幾十萬元甚至上百萬元。
由中國紅十字基金會和北京師范大學(xué)中國公益研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要
6
萬至
10
萬元透析費用，換腎則需
40
萬至
50
萬元；兒童再生障礙性貧血，若進行造血干細(xì)胞移植約需
15
萬至
30
萬元；兒童白血病的治療費一般在
10
萬至
60
萬元；血友病兒童根據(jù)出血程度每年約需
10
萬至
20
萬元。
如此高昂的醫(yī)療費用，一般家庭尤其是農(nóng)村貧困家庭根本無法承受。
同是中國紅十字基金會發(fā)布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報告》顯示，在
1229
個貧困白血病患兒調(diào)查樣本中，有
75.1%
為農(nóng)村兒童，
76.4%
的家庭年收入不超過兩萬元。
為了給孩子治病，這些患兒家庭負(fù)債累累，甚至傾家蕩產(chǎn)。報告中，所有被調(diào)查家庭因給孩子治療白血病而平均負(fù)債超過
14
萬元，其中約
47%
的家庭負(fù)債超過
10
萬元。甚至有少部分家庭負(fù)債金額在
30
萬元以上。
經(jīng)濟上的窘迫不僅使這些家庭陷入生活和心理上的巨大壓力之中，更使患兒無法享受充足的醫(yī)療救治。
在需要進行造血干細(xì)胞移植的再生障礙性貧血患兒中，只有
30.81%
的患兒完成了移植手術(shù)，有
62.59%
的患兒放棄了移植手術(shù)治療，已經(jīng)完成的造血干細(xì)胞移植治療費用平均達
58
萬元，對于大多數(shù)家庭來說
“
費用高昂、無法承受
”
。
中華少年兒童慈善基金會
9958
兒童緊急救助中心負(fù)責(zé)人王昱，在出席近日召開的
“
天使
?
守望
——
首屆中國兒童大病救助論壇
”
時表示，
9958
熱線設(shè)立的第一年，總共收到救助熱線
21652
條，當(dāng)年救助
1256
名患兒，涉及白血病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤等
42
個大病病種。
“95%
的求助患兒來自農(nóng)村貧困家庭，其中
80%
都有新農(nóng)合，只是所患重大疾病的醫(yī)保報銷比例小，有時能達到
30%
就很不錯了。
”
王昱說。
在目前醫(yī)保報銷政策和資金額度限制下，兒童重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負(fù)。
王昱說，這是因為所用藥品和醫(yī)療器械大多不在報銷范圍內(nèi)。
“
比如一個腦積水患兒需要進行腦室腹腔分流手術(shù)，手術(shù)費用約
4
萬到
5
萬元，手術(shù)會用到一種分流管，這個在新農(nóng)合里不能報銷，所以，整個手術(shù)費最高也只能報銷一萬元。
”
貧困白血病兒童報告顯示，在每年新增的白血病患兒中，很多選擇了保守治療，甚至是忍痛放棄治療，有相當(dāng)一部分患兒在等待籌錢救治的過程中死亡。
政府救助不足
政府對大病兒童的救助始于
2010
年。當(dāng)年
6
月，衛(wèi)生部聯(lián)合民政部下發(fā)《開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點工作意見》，在全國啟動提高農(nóng)村兒童白血病和先天性心臟病醫(yī)療保障水平試點工作，惠及了許多貧困患兒。
兒童大病救助報告顯示，
2010
年我國出臺政策，將兒童作為優(yōu)先照顧的群體，重點關(guān)注患有白血病、先天性心臟病的
至
14
歲兒童的疾病救治問題。
2012
年，又將保障范圍擴大到
20
個病種，并提出自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷
50%
，進一步加大了對重大疾病的保障水平。
但是，目前政策對于重大疾病兒童的救助還有待完善。
來自佛山的白血病患兒映姍的家長向法治周末記者介紹，佛山在兒童重大疾病的救助上，主要體現(xiàn)在居民
醫(yī)療保險
（放心保）報銷和民政部門制定的城鄉(xiāng)醫(yī)療救助辦法上。
居民醫(yī)療保險不分年齡段，報銷范疇按照基本醫(yī)療保險藥品目錄，年度累積最高報銷金額為
16
萬元。
按照統(tǒng)計，佛山居民醫(yī)保的報銷，三級醫(yī)院為
45%
至
50%
，二級醫(yī)院為
55%
至
65%
，一級醫(yī)院為
70%
至
75%
。此外，佛山居民醫(yī)保將
7
種病納入了門診特定病種，包括惡性腫瘤治療、器官移植術(shù)后抗排斥治療、慢性腎功能不全透析治療、重型
β
地中海貧血、血友病
?
凝血因子治療、丙肝
?
聚乙二醇
α-2a
干擾素治療、慢性再生障礙性貧血治療。
這意味著映姍在治療期間，每年的報銷數(shù)額不超過
16
萬元。
雖然
16
萬元的報銷限額也不是一個小數(shù)目，但相對于映姍每年數(shù)十萬元的醫(yī)藥費來說，自己承擔(dān)的部分仍然是個大數(shù)目，一般家庭很難拿得出。
貧困白血病兒童報告認(rèn)為，雖然近年來國家醫(yī)保政策已經(jīng)提高了對少兒白血病的醫(yī)保報銷比例，擴大了醫(yī)保覆蓋范圍，但各類保險包括社保對患兒家庭的幫助也有限。
許多大病患兒不得不使用價格昂貴的進口藥，而這部分費用是不能報銷的。醫(yī)保報銷比例為
50%
以下
（含
50%)
的占
63.03%
。這意味著，有一半以上受訪者只能從醫(yī)保中報銷不到
50%
。
此外，各地在可報銷醫(yī)保額度方面還設(shè)置了上限。從分段統(tǒng)計來看，醫(yī)保報銷的上限額度在
5
萬元至
10
萬元之間的占
74.34%
。
報告指出，考慮到自費藥、醫(yī)保起付線、封頂線、不在醫(yī)保定點醫(yī)院治療、異地治療、有的白血病類型不在大病救助之內(nèi)等因素，整體報銷比例并不高。
此外，治療白血病的醫(yī)院基本都在大城市，約
82.17%
的受訪家庭都選擇省、市級大醫(yī)院。而按照新農(nóng)合報銷標(biāo)準(zhǔn)，不同地方、不同級別的醫(yī)院、不同類型的白血病，報銷比例都有差別。省、市級的大醫(yī)院報銷的比例比縣鎮(zhèn)一級的低，如果選擇其他省市的醫(yī)院治療或非定點醫(yī)院治療，將不能報銷或者報銷比例更低。
就此報告指出，現(xiàn)在每年仍有很多重癥兒童在死亡線上掙扎，很多家庭因孩子患病而傾家蕩產(chǎn)。如何建立完善的兒童大病救助機制，使更多患兒和家庭擺脫困境，已成為迫在眉睫的社會問題。
慈善組織介入
玲玲是幸運的，今年年初，已經(jīng)絕望的玲玲的父親偶爾得知可以得到中國紅十字基金會
“
小天使基金
”
的救助時，毅然決定繼續(xù)給孩子治療。
小天使基金是中國紅十字基金會
“
紅十字天使計劃
”
的一個公益項目。據(jù)了解，中國紅十字基金會針對大病救助推出的
“
紅十字天使計劃
”
運行
8
年來，已累計投入資金約
9.23
億元，為白血病、先心病、唇腭裂等大病貧困患者和貧困家庭的嬰幼兒提供了救助。
救助大病兒童，中國紅十字基金會不是唯一的一家。
2012
年，
74
家慈善組織對各類兒童大病開展了醫(yī)療救助，共開展了
136
個兒童大病救助項目。其中兒童先天性心臟病、白血病、其他惡性腫瘤
（不含白血病
)
、唇腭裂的醫(yī)療救助項目數(shù)量最多，分別占
22%
、
18%
、
13%
和
10%
。
北師大中國公益研究院常務(wù)副院長高華俊在接受法治周末記者采訪時介紹，按照中國對重大疾病的定義，自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分，會產(chǎn)生災(zāi)難性醫(yī)療支出，即需要外部慈善機構(gòu)的救助。
而以社會捐助款作為指標(biāo)，作為政府機構(gòu)代表的民政部門和社會公益慈善組織接受捐贈款規(guī)模的對比關(guān)系，已經(jīng)從
2004
年的五五開演變到二八開，社會捐助越來越得到社會公眾的認(rèn)可。
近年來，隨著我國兒童大病救助現(xiàn)狀逐漸引起社會的關(guān)注和重視，大量關(guān)注患兒的慈善組織和民間救助項目應(yīng)運而生。
但調(diào)查也顯示，近四成白血病患兒家庭沒有接受過任何慈善機構(gòu)資助。由于慈善組織救助資源的分布與救助需求存在結(jié)構(gòu)性失衡，救助標(biāo)準(zhǔn)難以確定，救助內(nèi)容仍顯單一，救助信息無法共享等原因，使民間救助能力有限且不穩(wěn)定。
高華俊說，在中華兒慈會
9958
接到的求助電話中，白血病和惡性腫瘤類的求助占到
50%
。由于白血病治療費用高，患兒所需救助費用高，全國除中國紅基會特別針對貧困白血病患兒提供醫(yī)療救助資金的
“
小天使基金
”
每年的救助人數(shù)能夠達到千人以上之外，其他慈善組織救助的人數(shù)都只在數(shù)百人甚至幾十人。
“
這說明公益慈善機構(gòu)對白血病及其他重癥惡性腫瘤患兒的救助整體力度仍遠(yuǎn)不足以滿足需求。
”
高華俊坦言，當(dāng)前對唇腭裂和先天性心臟病的救治資源充足甚至過多，對白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足，未來應(yīng)加大這類人群救助項目的投入。
按照我國對重大疾病的定義進行測算，再生障礙性貧血、終末期腎病、白血病、惡性腦腫瘤、血友病、惡性淋巴瘤自付費用最高，需要慈善機構(gòu)救助的資金額度也最高。
“
但現(xiàn)實情況卻是，現(xiàn)有救助資源分配存在結(jié)構(gòu)性失衡，兒童大病救助的發(fā)展遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于其他兒童救助領(lǐng)域。
”
高華俊說。
除此之外，慈善組織參與醫(yī)療救助的法律不健全，以及救助標(biāo)準(zhǔn)難以確定、救助內(nèi)容單一、救助信息無法共享，也是慈善組織在當(dāng)前兒童大病救助上面臨的問題。前者導(dǎo)致一些醫(yī)療糾紛無法得到解決，而后者不但造成資源上的浪費，也加大了項目的執(zhí)行成本。
高華俊建議，在此背景下，政府需要加強對民間慈善力量的重視，使政府與社會救助實現(xiàn)無縫對接，采取政府向社會組織購買服務(wù)，對不能標(biāo)準(zhǔn)化的救助實施委托，建構(gòu)兒童醫(yī)療救助制度的多元化運作體系，建立社會保障與慈善組織救助的信息平臺，從而打造大病兒童救助的新路徑。
“
并沒有想象中那么難
”
救治在死亡線上掙扎的患兒，確保他們不至于因無力支付醫(yī)療費用而放棄生命，這本應(yīng)該是完善醫(yī)保和救助體系的題中之意。
兒童大病救助現(xiàn)狀報告認(rèn)為，醫(yī)療服務(wù)作為一項重要的公共產(chǎn)品，政府需要明確主導(dǎo)地位，承擔(dān)起兒童大病救治的主要責(zé)任。一方面，在各項醫(yī)療政策的制定中，要突出
“
兒童優(yōu)先
”
的理念，加大對兒童大病的保障力度。同時，加大對醫(yī)療救助的投入，對在政策覆蓋后仍有支付困難的家庭予以救助。
“
政府在醫(yī)療救助方面還有增加投入的空間。
”
報告顯示，上海地區(qū)慈善組織在
2009
年投入醫(yī)療救助金額相當(dāng)于政府醫(yī)療救助投入的
31.3%
。
報告認(rèn)為，公立醫(yī)院在兒童大病慈善救助中應(yīng)該扮演更加重要的角色。專家認(rèn)為，醫(yī)院首先應(yīng)規(guī)范行為，杜絕過度治療，并參與救助基金發(fā)起、評估病情、醫(yī)療審核等慈善行為。
對于救治大病患兒，報告建議，建立社會保障與慈善組織救助的信息平臺，做好基本醫(yī)療保險和國家醫(yī)療救助、慈善組織醫(yī)療救助的銜接，建立并逐步形成
“
醫(yī)療救治
——
基本醫(yī)療保險報銷
——
國家醫(yī)療救助
——
慈善組織救助
”
的報銷和救助流程。
高華俊表示，現(xiàn)在，兒童大病分別被基本醫(yī)療保險政策、重大疾病醫(yī)療保障政策、目前正在試點的城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險政策等覆蓋。但各個政策之間還沒有實現(xiàn)無縫銜接，這也給患兒的實際醫(yī)療費用支付和報銷帶來了問題。
“
當(dāng)前，建立兒童大病救助綜合協(xié)作機制迫在眉睫。
”
高華俊提出，應(yīng)廣泛動員社會力量，建立包括政府、公益慈善組織和社會各界力量無縫對接的兒童大病救助平臺，構(gòu)建基于國家政策支持、政府財政扶持、公益慈善組織參與、社會各界資源介入的有效的兒童大病救助體系，實現(xiàn)社會的公平穩(wěn)定發(fā)展。
北師大中國公益研究院院長王振耀認(rèn)為，之所以兒童大病醫(yī)保問題遲遲未解決，一方面是由于國家相關(guān)部門對兒童大病認(rèn)識不清，對于患病兒童的數(shù)量及所需治療費用估算過高；另一方面則是醫(yī)藥價格有可能會受到影響，從而觸動一些利益團體。
“
事實上北京患大病的兒童連續(xù)幾年從未超過
300
人。
”
以此推算，王振耀認(rèn)為國家應(yīng)該且有能力解決。
他說，
14
歲以下人口將近
3
億，按每人
100
元計算，政府投入
300
億元即可讓全國兒童享受的醫(yī)保達到北京水平，
“
解決大病兒童醫(yī)保，并沒有想象中那么難
”
。