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馬凡氏綜合征能活多久

患者：女，35歲

病情描述:
這些日子我總是會(huì)出現(xiàn)心慌的情況，身體也特別的乏力，去做了一個(gè)檢查，是馬凡氏綜合征，馬凡氏綜合征能活多久？
共1個(gè)回答
龔新宇 副主任醫(yī)師 去掛號(hào)
中日友好醫(yī)院 三甲 心血管內(nèi)科

馬凡氏綜合征患者生存期差異較大，多數(shù)通過(guò)規(guī)范治療可接近正常壽命，主要影響因素有心血管并發(fā)癥控制、骨骼系統(tǒng)管理、定期監(jiān)測(cè)及遺傳咨詢。

1、心血管管理

主動(dòng)脈瘤破裂是主要死因，需定期超聲監(jiān)測(cè)，必要時(shí)使用β受體阻滯劑或進(jìn)行主動(dòng)脈根部置換術(shù)，藥物可選用美托洛爾、阿替洛爾等。

2、骨骼矯正

嚴(yán)重脊柱側(cè)彎需支具固定或手術(shù)矯正，雞胸漏斗胸影響心肺功能時(shí)需胸廓成形術(shù)，眼科檢查每年至少一次以預(yù)防晶狀體脫位。

3、基因檢測(cè)

建議患者及直系親屬進(jìn)行FBN1基因檢測(cè)，孕期需遺傳咨詢結(jié)合產(chǎn)前診斷，避免劇烈運(yùn)動(dòng)防止關(guān)節(jié)脫位。

4、多學(xué)科隨訪

建立包含心外科、骨科、眼科的長(zhǎng)期隨訪體系，控制血壓避免主動(dòng)脈夾層，青少年患者需重點(diǎn)關(guān)注生長(zhǎng)發(fā)育期并發(fā)癥。

患者應(yīng)避免競(jìng)技性運(yùn)動(dòng)，保持體重穩(wěn)定，每半年復(fù)查心臟彩超，出現(xiàn)突發(fā)胸痛需立即就醫(yī)，多數(shù)規(guī)范管理患者預(yù)期壽命可達(dá)60歲以上。

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