血友病是由于凝血因子Ⅷ、Ⅸ缺乏所致的一種常見(jiàn)的遺傳性出血性疾病,輸注凝血因子、血漿或新鮮血等替代療法是目前唯一有效的治療措施。
目前世界各國(guó)的血友病患病率一般為10-20人/百萬(wàn)人口,而我國(guó)的患病率僅統(tǒng)計(jì)為2.73人/百萬(wàn)人口,說(shuō)明有相當(dāng)部分病人漏診。
由于血友病治療所需的費(fèi)用較大,許多家庭無(wú)力承擔(dān),影響了疾病的及時(shí)、有效治療。也有一些患者及其家屬怕影響婚姻,不愿公開(kāi)病情,延誤了治療。
另外,很多醫(yī)務(wù)人員對(duì)血友病認(rèn)識(shí)不夠,常常使病人接受不必要的手術(shù),出現(xiàn)漏診、誤診。因此,我國(guó)血友病病人關(guān)節(jié)畸形的發(fā)生率很高。由于經(jīng)常接受血液制劑或血漿,他們成為感染和傳播肝炎和艾滋病的高危人群,影響了生活和生命質(zhì)量。
與會(huì)專家指出,血友病的危害應(yīng)引起政府及全社會(huì)的重視。要通過(guò)對(duì)醫(yī)務(wù)人員、病人和家庭成員的教育,提高對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),使患者能夠得到及時(shí)正確的治療,加強(qiáng)對(duì)攜帶者的檢測(cè)和產(chǎn)前診斷,降低血友病患兒的出生率。
加拿大、荷蘭、印度和臺(tái)灣等國(guó)家和地區(qū)的專家講授了血友病的防治等知識(shí)。會(huì)上還成立了全國(guó)血友病協(xié)會(huì)。
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