重癥肌無力患者可通過調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)、預(yù)防感染、規(guī)律用藥、適度運動、心理疏導(dǎo)等方式護理。重癥肌無力是一種由神經(jīng)肌肉接頭傳遞障礙引起的自身免疫性疾病,主要表現(xiàn)為骨骼肌易疲勞和無力。
選擇高蛋白、高維生素的軟質(zhì)食物有助于維持肌肉功能,推薦魚肉、蛋羹、西藍花等易咀嚼消化的食材。避免進食過硬或大塊食物導(dǎo)致嗆咳,每日可分5-6次少量進食。吞咽困難者可咨詢營養(yǎng)師配置勻漿膳,必要時采用鼻飼喂養(yǎng)。
保持居室通風(fēng)并定期消毒,呼吸道感染可能誘發(fā)肌無力危象。注意口腔清潔,進食后使用生理鹽水漱口。流感季節(jié)避免前往人群密集場所,建議接種肺炎球菌疫苗和流感疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱咳嗽等癥狀時需及時就醫(yī)。
嚴格遵醫(yī)囑服用溴吡斯的明片、他克莫司膠囊等免疫抑制劑,不可自行增減藥量。記錄用藥后肌力變化情況,定期復(fù)查乙酰膽堿受體抗體水平。避免使用氨基糖苷類抗生素等加重癥狀的藥物,所有新增藥物需經(jīng)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生評估。
在肌力相對較好的時段進行散步、太極拳等低強度活動,每次不超過30分鐘。運動時需家屬陪同,避免過度疲勞誘發(fā)呼吸困難。臥床患者應(yīng)每2小時協(xié)助翻身,進行被動關(guān)節(jié)活動預(yù)防深靜脈血栓。
疾病反復(fù)可能引發(fā)焦慮抑郁情緒,可通過正念冥想、音樂療法緩解壓力。家屬應(yīng)耐心傾聽患者訴求,避免施加精神壓力。參加病友互助小組有助于建立治療信心,嚴重心理障礙者需尋求專業(yè)心理咨詢。
重癥肌無力患者需建立每日癥狀記錄表,監(jiān)測晨輕暮重現(xiàn)象和眼球活動情況。保持環(huán)境溫度適宜,寒冷可能加重肌無力癥狀。外出時攜帶急救卡注明疾病信息和用藥清單,突發(fā)呼吸困難或吞咽障礙應(yīng)立即急診。建議每3個月復(fù)查胸腺CT和肺功能,合并胸腺瘤者需評估手術(shù)指征。長期護理需神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生、康復(fù)師和營養(yǎng)師共同參與制定個性化方案。
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