紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、規(guī)律用藥、預(yù)防感染、保持情緒穩(wěn)定及定期監(jiān)測(cè)病情。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,需通過(guò)綜合管理控制疾病活動(dòng)度。
紫外線可誘發(fā)皮膚紅斑和全身病情活動(dòng),外出需使用SPF50+防曬霜,穿戴寬檐帽及長(zhǎng)袖衣物。避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)強(qiáng)光時(shí)段戶外活動(dòng),居家時(shí)拉遮光窗簾減少日光直射。
遵醫(yī)囑服用羥氯喹片、甲潑尼龍片、他克莫司膠囊等免疫抑制劑,不可擅自減停。用藥期間每月復(fù)查血常規(guī)和肝腎功能,出現(xiàn)視物模糊時(shí)需立即眼科檢查排除羥氯喹視網(wǎng)膜毒性。
免疫抑制狀態(tài)下易發(fā)生呼吸道、泌尿系統(tǒng)感染,需接種流感疫苗和肺炎疫苗。避免接觸傳染病患者,出現(xiàn)發(fā)熱或咳嗽加重時(shí)及時(shí)檢測(cè)C反應(yīng)蛋白和降鈣素原。
焦慮抑郁可能加重病情,可通過(guò)正念冥想緩解壓力。加入病友互助組織獲取社會(huì)支持,家屬應(yīng)協(xié)助患者建立治療信心。
定期檢測(cè)抗dsDNA抗體和補(bǔ)體C3/C4水平,每3-6個(gè)月評(píng)估SLEDAI評(píng)分。出現(xiàn)新發(fā)關(guān)節(jié)腫痛、蛋白尿或神經(jīng)精神癥狀時(shí)需立即風(fēng)濕免疫科就診。
飲食上建議采用低鹽優(yōu)質(zhì)蛋白飲食,限制芹菜、無(wú)花果等光敏性食物,適量補(bǔ)充維生素D和鈣劑預(yù)防骨質(zhì)疏松。運(yùn)動(dòng)選擇游泳、瑜伽等低沖擊項(xiàng)目,每周鍛煉3-5次且不超過(guò)60分鐘,避免過(guò)度疲勞誘發(fā)狼瘡活動(dòng)。保持每日7-8小時(shí)睡眠,戒煙并限制酒精攝入,妊娠前需風(fēng)濕科和產(chǎn)科聯(lián)合評(píng)估。
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